Het is de enige plaats die voldoende is aangepast aan rolstoelgebruikers. Afrika is niet echt toegankelijk.

Ons congrespubliek is bijzonder. Mensen met spina bifida, ouders, familieleden, professionelen in de gezondheidszorg, neurochirurgen, pediaters, verpleegsters, medewerkers van onze projecten, vertegenwoordigers van ngo’s, mensen van het Noorden en van het Zuiden.

Wat hebben ze gemeen? Een passie voor onze uitstervende minderheidsgroep. Dat is bijzonder. Deze gemengde groep waar verschillen tussen rangen, standen en religies niet meer bestaan. Iedereen is betrokken.

Het thema ‘TOMORROW’ gaat over preventie. Als voorzitter leid ik het congres in met een controversiële uitspraak: “Why should we prevent who we love?”. De vrouw van de president van Oeganda, Mrs Museveni, opent het congres, de minister van gezondheidszorg verwijst naar voedselverrijking.

De start is in majeur. Iedereen geeft het beste van zichzelf. In de wandelgangen ontstaan nieuwe ideeën, nieuwe contacten die weer leiden naar nieuwe projecten. Preventie en zorg.

Verrijkt keren we na de workshops op maandagavond weer naar alle delen van de wereld om deze ervaring te vertalen naar ons werk voor onze doelgroep. We spreken weer af in juni 2008 in Lissabon voor ons volgende congres.

PM

Het congres begon zaterdag. Sinds vrijdag druppelen mensen van over de hele wereld binnen voor het IF-congres, meer dan 140 in totaal. Ouders, politici, mensen met spina bifida, artsen, zelfs de first lady is aanwezig op de opening (zo ook de Ugandese minister van gezondheidszorg, de nieuwe althans, de vorige verschuilt zich in Londen voor een aanhoudingsbevel wegens corruptie). Ook veel van de mensen die we de afgelopen twee weken hebben ontmoet, zijn hier aanwezig. De atmosfeer is hartverwarmend, het heeft iets weg van het laatste plaatje in een Nero-album. Hier ben ik “The son of the president”, en dat bevalt me wel, of liever, dat bevalt me meer dan “diejen ene van dinges”, -of hoe ze me in Antwerpen wel eens plachten te noemen.

Zaterdagavond ga ik met Hugo, Zjuul en Lieven naar een samenkomst van de Belgische gemeenschap hier in Kampala, in een fenomenaal Belgisch restaurant. De openheid en zachtheid van mijn landgenoten doen een mij onbekend nostalgisch, bijna patriottisch vuur in me oplaaien. Ik ben bijzonder nerveus omdat Hugo, een vriend en dorpsgenoot van Europarlementariër Johan Vanhecke, me had beloofd voor te stellen aan Els De Temmerman, een monumentale vrouw, die –naast auteur- ook hoofdredactrice is van de grootste Ugandese krant. De haast onbegrensde bewondering die ik al enkele jaren voor haar koester is geheel terecht. Ik denk dat ik, op mijn moeder na, nog nooit een innemendere vrouw heb ontmoet. Zondag zullen we met Johan en Els eten, maandag zal ze mij rondleiden op de redactie van haar krant. Een gedachte die ik, als ik weer toekom in de hotelkamer die ik met papa deel, over me heen trek als een deken.

MM

Het is druk in Katalemwa. Ik stap uit het minibusje en zie haar, tussen de tientallen wachtende kinderen, vrijwel meteen staan. Nora. Toen we een paar dagen geleden dit project voor het eerst bezochten, had ik al geprobeerd contact met haar te maken. Ik herinner me hoe ze toen twijfelend haar handje in de mijne legde, alsof ze zich ten volle bewust was van de drempel tussen haar en de wereld. Ik beken: er was een drempel, voor het eerst. Haar gezicht is bijzonder zwaar misvormd, en dat doet iets met je. Vandaag loop ik meteen naar haar toe. Ze is duidelijk blij me te zien. Ze grijpt m’n hand en zal die niet meer loslaten, vier uur lang.

Als ik al die drempel voel, vraag ik me af, welke plaats kan ze dan innemen in een samenleving die haar zwakkeren in de regel verbergt? (In dat opzicht lijken onze samenlevingen jammer genoeg sterk op elkaar.) Ik heb verschillende moeders horen getuigen van mishandeling, vaak door het hele dorp, van kinderen met een minder in het oog springende handicap. Ik denk niet dat ik de graad van haar isolement ten volle kan vatten. De aandacht die ik haar geef, drinkt ze dan ook tot op de bodem.

Met Nora aan de hand –alsof het nooit anders is geweest- ontmoet ik Benjamin, een jongetje waar we enkele dagen geleden op huisbezoek zijn geweest, en die we, toen we merkten dat het echt niet goed met hem ging, doorverwezen naar dit centrum. Ik vraag Dr. Carla Verpoorten, wereldvermaard om haar expertise, alvast even naar Benjamin te kijken. Haar eerste indruk is verre van positief. Ze zegt dat Benjamin volgens haar een quasi vegetatief bestaan leidt. Verder onderzoek zal meer duidelijkheid scheppen.

Wat Carla doet –en wie ze is- is bewonderenswaardig, en precies wat je hoopt te verwachten van iemand in haar positie. Eerlijkheid. Hoop is belangrijk, maar valse hoop vernietigend. Een redenering die ik bewonder en begrijp, maar waar ik niet moedig genoeg voor ben om ze toe te passen. Als ik even later weer in het minibusje stap, laat ik Nora achter. Ik heb exact dàt gevoel, dat ik haar achterlaat.

MM

Terwijl papa een training geeft aan ouders en hulpverleners in het CURE-ziekenhuis, gaan Zjuul, Renée (een Zweedse journaliste), Urban (haar innemende echtgenoot) en ik op huisbezoek. We rijden Mbale buiten, door een prachtig landschap dat opvalt door haar vruchtbaarheid. Als de chauffeur even later stopt om de weg te vragen, denk ik verkeerdelijk dat we aankomen op onze afspraak. Ik stap uit de kofferbak van zijn rode 4×4 en zie op enkele tientallen meters een klein meisje met hydrocefalus in een plastic bakje zitten. Haar hoofd is er erg aan toe. Op de bodem van het bakje dampt een broeierige, zurige brij van voedselresten en uitwerpselen. Het kindje huilt zachtjes en panikeert volledig door de naderende onbekende.

Haar paniek werkt aanstekelijk en voor het eerst voel ik me volslagen machteloos. Ik vraag de met ons meegereisde hulpverleenster op zoek te gaan naar de moeder. Ze blijkt aan het werk te zijn op het veld achter de hut. Op het voorhoofd van het tweejarige meisje zie ik het litteken van wat een brandwonde moet geweest zijn. We hebben dit al vaker gezien. De lokale ‘dokters’ bestrijden hydrocefalus door op rituele wijze een gloeiende, ijzeren staaf tegen het voorhoofd van het kindje te drukken. De moeder wijt het litteken aan een weinig geloofwaardig incident met buurjongetje en een lucifer. Ik voel een soort woede in me opkomen die pas gaat liggen als me verzekerd wordt dat het meisje een afspraak heeft in het ziekenhuis. Ik weet niet welke conclusie ik moet trekken uit deze merkwaardige –en jammer genoeg toevallige- ontmoeting. Maar het is een conclusie waarvan ik niet geloof dat ze, eenmaal getrokken, een beetje mens ongevoelig kan laten. En die gedachte- hoe naïef ze ook kan klinken- geeft me hoop. MM

Ben en ik deelden die nacht eenzelfde droom. We zouden eilanden van expertise bouwen in Afrika die aantoonden dat behandeling hier ook mogelijk was. Ik had een Noors budget voor materiaal en schonk hem topuitrusting voor de behandeling van kinderen in Uganda. Tien jaar later is Mbale het wereldcentrum voor ETV, een techniek die shunten onnodig maakt.

Ik vergader met de directeur van het eerste eiland van expertise in Mbale. Eli, een Noorse vrouw die zelf spina bifida heeft en deel maakt van ons team, wordt aangeklampt door een verpleegster. Die wil alles weten en zelfs de wonde op de rug van Eli zien. “Je geeft ons hoop, het is zo goed om in jou een toekomst te zien voor onze kinderen.” De volgende dag beslissen we om voor de hele staf Eli voor te stellen. Het enthousiasme is zo groot dat terplekke een tweede vergadering wordt georganiseerd voor alle ouders. Ze worden onderverdeeld in 3 taalgroepen en alles wordt zin voor zin vertaald.

Hoop, is de weg naar geloof in je kind. Eli bracht hoop. De moeders pikken die hoop gretig op en zetten zich in om alles te verstaan. Ze stellen tientallen heel concrete vragen en winnen aan geloof in hun kind. We zijn ons bewust dat counseling verder moet worden ontwikkeld voor deze projecten. Hoe praat je met ouders, wat zeg je hen? Om dat goed te doen is het cruciaal dat ook de hulpverleners geloven in onze kinderen.

PM